Ouderen kritisch over persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s)

Altijd en overal direct al je gezondheidsgegevens kunnen inzien via een overzichtelijke en veilige app op je mobiel of tablet. Dat is de belofte van de persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) die momenteel door verschillende bedrijven worden ontwikkeld. De overheid stimuleert het gebruik van dit soort applicaties, omdat burgers hiermee meer overzicht krijgen over al hun gezondheidsgegevens. Bovendien kunnen gebruikers van een PGO zelf aangeven welke informatie zij met welke zorgverleners en mantelzorgers willen delen. Zo bevordert een PGO de eigen regie.

Programma VWS

Reden voor het Ministerie van VWS om de ontwikkeling van PGO’s gericht te stimuleren met het programma InZicht. Sinds najaar 2019 werken meerdere partijen in verschillende proeftuinen aan betere informatie-uitwisseling. Voor het gebruik van PGO’s is het immers cruciaal dat alle betrokken zorgprofessionals – zoals de huisarts, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige, medisch specialist en apotheker – de verzamelde gegevens van hun cliënten en patiënten beschikbaar stellen en ontsluiten. In de Utrechtse proeftuin wordt in samenwerking met o.a. Health Hub Utrecht,Pazio en Psynet  ervoor gezorgd dat het ontsluiten van gegevens uit bronsystemen zoals elektronische cliëntendossiers (ECD’s) kan worden gerealiseerd.

Totaaloverzicht

In het kader van dit overheidsprogramma deed VVT-organisatie Careyn in samenwerking met PGOsupport, Utrechtse ouderenorganisaties COSBO-Stad-Utrecht en NUZO, Pharos en Stichting Accessibility de afgelopen maanden onderzoek naar de vraag wat kwetsbare ouderen zelf willen kunnen doen met een PGO. Aan welke gebruikerseisen en verwachtingen moeten die voldoen? Tot nu toe was dat nog nooit aan hen zelf gevraagd. In groepsgesprekken en individuele interviews gaf een divers samengestelde groep van 35 kwetsbare ouderen en enkele mantelzorgers aan dat een PGO vooral een totaaloverzicht moet bieden van alle beschikbare informatie die hun zorg- en hulpverleners bijhouden. Daarnaast willen ouderen in hun PGO ook allerlei andere overzichten kunnen raadplegen, zoals een lijst met voorgeschreven medicijnen, een lijst met contact- en bereikbaarheidsgegevens van al hun zorgverleners en een agenda met alle gemaakte afspraken.

Gebruiksgemak

De PGO’s moeten volgens de ouderen ook voldoen aan ‘harde’ randvoorwaarden op het gebied van gebruiksgemak, begrijpelijkheid en toegankelijkheid. Tenslotte wijzen de ouderen op het belang van veilig beheer van hun persoonlijke gegevens, en op de noodzaak van voldoende ondersteuning bij de selectie en het leren gebruiken van de PGO’s. Nuttige adviezen, waaruit blijkt dat het betrekken van ouderen, mantelzorgers, en hun organisaties bij de ontwikkeling van een PGO uiterst relevant is.

Testen PGO’s

Naast de groepsgesprekken en interviews werden drie algemene (niet aandoenings-specifieke) PGO’s getest door ouderen en mantelzorgers.  Daarnaast bekeek Stichting Accessibility met een quickscan in hoeverre het ontwerp en de bouw van de PGO’s voldoen aan de internationale WCAG 2.1 toegankelijkheidsstandaard.

Uit de quickscan en de verschillende tests blijkt dat er nog veel te verbeteren valt, met name op het terrein van gebruiksvriendelijkheid, begrijpelijkheid en de toegankelijkheid van de PGO’s. De geteste PGO’s zijn zonder hulp niet bruikbaar voor mensen die moeite hebben met lezen en schrijven.

Aanbevelingen

Op grond van het onderzoek doet Careyn onder meer de aanbeveling om bij de verdere doorontwikkeling vooral een medicijnenoverzicht te integreren in de PGO’s, zodat ouderen altijd beschikken over een actueel en volledig overzicht van de voorgeschreven medicijnen. Verder wijst de VVT-organisatie op het belang de expertise van de beoogde doelgroep meer en structureel te blijven gebruiken. Dat biedt de beste garantie op de ontwikkeling van gebruiksvriendelijke PGO’s die een grote groep Nederlanders zelfstandig kan gaan gebruiken. Daarnaast is het belangrijk dat de overheid de komende jaren duidelijk maakt wat een PGO is, wat mensen hiermee kunnen en waar zij op moeten letten bij de selectie van een PGO.

De eindrapportage Proeftuin InZicht Utrecht over het project Ouderenparticipatie